martes, 22 de diciembre de 2015

En esta última semana se han producido muchas noticias, una de ellas ha pasado por los medios de comunicación sin aparentes consecuencias y en mi opinión, merece unos minutos de reflexión. Me refiero a la conferencia o mejor presentación del método de Doman-Delacato que tuvo lugar durante dos días en San Miguel de los Reyes.
Si algo he aprendido en los casi veinte años que llevo trabajando con niños y niñas, jóvenes y adultos con discapacidad y sus familias, es precisamente mantener una postura ecléctica ante la discusión sobre los diferentes métodos y terapias alternativas. Sin embargo en esta ocasión, creo que se está haciendo mucho daño y me veo en la obligación de participar en la discusión.
En la mayoría de los foros de discusión, listas de distribución de correo, Blogs, etc. aparece siempre como tópico las ventajas y los inconvenientes de uno u  otro método. Aparece la opinión del padre/madre que le ha ido bien, del que le ha ido mal, del que huyendo de un sistema impersonal o que no le satisfacía a buscado una alternativa o aquellos otros que les ayude a trasformar la realidad que no pueden asumir.  Esta discusión es eterna y la ciencia no puede dar una respuesta tajante. El motivo por el que la respuesta científica no es tajante es, el estado de conocimiento científico.
El desarrollo de los niños se debe a múltiples factores, unos biológicos, otros psicológicos, sociales, a múltiples interacciones entre ellos, de forma que resulta difícil explicarlo. En el caso de un trastorno del desarrollo, aun es más difícil por lo atípico. La metodología convencional positivista, determina que para saber si una técnica o un método es más efectivo que otro, se constituyen dos grupos (experimental y control).  De forma que en el grupo experimental se aplica el método del que queremos extraer conclusiones y en el control no se aplica o se aplica otro. Sin embargo nos encontramos con el problema de que es prácticamente imposible encontrar un grupo homogéneo de niños con un mismo tipo de trastorno. E incluso si lo encontráramos, no sería ético dejar a un número de ellos sin tratamiento. Por supuesto, existen otras muchas metodologías para salvar esta limitación, baste solo como ejemplo y justificación de la lentitud del desarrollo del conocimiento en esta área. En la mayoría de los casos, nos tenemos que conformar con estudios singulares de un solo caso. La acumulación de información sobre los casos estudiados nos permite sacar conclusiones. La acumulación de Evidencias Basadas en la Practica permite avanzar poco a poco, pero para ello se hace necesario el contraste de resultados. Para poder contrastarlos se hace necesario darlos a conocer por medio de revistas especializadas. De la misma forma se deben dar a conocer los métodos que se emplean para que puedan ser contrastados y probados por otros investigadores en cualquier parte del mundo. La replicabilidad de los resultados es el primer principio para que un conocimiento se considere científico.
 La verdad es que no me sorprende nada la discusión sobre un método u  otro. Creo que es lo que se proponen los organizadores del evento y casi siempre lo consiguen por lo que se ve. Estaba dispuesto a pasar y no escribir nada sobre la conferencia y sobre el método pero me resulta muy difícil callarme después de todo lo que he visto y oído en estos últimos días. Seguramente lo único que me queda es el derecho a hablar y expresar mi opinión cuando las cosas no se hacen bien.
En este caso en particular sobre el método de Doman-Delacato. Si algo he aprendido en los años que llevo trabajando en este área y los años de experiencia con mi hija y todos los padres que me habéis acompañado, es precisamente tomar una postura ecléctica como la que ha mostrado Mariano aunque sin llegar a la postura del filosofo alemán Feyerabend de "todo vale" pero aproximándonos diciendo que "todo tiene un valor" y con matices socio-críticos como apuntaría Jürgen Habermas.

En el mundo de los niños con trastornos con desarrollo, existen muchas lagunas. Nuestro nivel de conocimiento es aún muy básico. Uno de los motivos de este escaso desarrollo del conocimiento son las limitaciones metodológicas. Difícilmente podemos encontrar dos grupos paralelos y aplicar en uno un método y ninguno en otro u otro distinto. Y si lo encontráramos, seguramente tampoco aplicaríamos es metodología positivista dejando a un grupo sin tratamiento como grupo de control ... 
no seria ético.

Esta circunstancia o debilidad de nuestro área de conocimiento hace que el desarrollo del mismo se base en las llamadas Evidencias Basadas en la  Practica. El problema de esta metodología es que para acumular datos y evidencias es necesario contrastar un gran numero de casos, casos tratados por diferentes profesionales, en diferentes lugares, que entienden de diferente forma lo que hacen... aunque digan utilizar el  mismo método. Para garantizar la homogeneidad de los resultados y las comparaciones se exige que los datos contrastados tengan un mínimo de fiabilidad y aporten siempre la misma información, por ejemplo, número de niños tratados, descripción de la patología siguiendo estándares internacionales, valoración objetiva del estado al inicio del tratamiento y al final, evidenciar que no ha existido ningún otro tratamiento u otra variable que pudiera influir en el desarrollo del niño, etc. y sobre todo que este publicado en una revista científica con rigor en la publicación, con un panel o comité editorial que revise y filtre los artículos de forma exhaustiva, comprobando las fuentes, los detalles y dando veracidad a lo que allí se dice. La consecuencia es que 
el numero de artículos que se publican referenciando Evidencias basadas en la Practica son escasos y por tanto el desarrollo del conocimiento sea muy lento. Existen muchos métodos y autores que son reacios a publicar sus resultados, uno de ellos es precisamente el método que nos ocupa como la mayoría de las cosas que ocurre en el llamado Instituto para el Desarrollo del Potencial Humano de Filadelfia creado por estos mismos autores. Según sus autores justifican, por proteger sus derechos 
de copyright.

Esta falta de desarrollo y la presión de muchas familias que van a la  búsqueda del remedio milagroso que trasforme la realidad que no están dispuestas a asumir, hace que de vez en cuando, surjan determinados "gurus" que pretenden demostrar que su método es infalible y que además, con muy pocos escrúpulos pretenden comercializarlo justificándolo como protección de la propiedad intelectual. Imagínense que pasaría si el propietario de la patente de la penicilina, de la vacuna X o cualquier otro medicamento o tratamiento medico quisiera la exclusividad en su comercialización.

El desarrollo y la expansión de estos métodos se basan en un sistema de "Franquicias" de forma que solo puede decir que lo práctica quien ha cursado la formación que los autores del método (llámese este Pëto, Doman-Lacatos, Tomatis, Terapia ABA, Lovaas y tantos otros) determinan y cobran. Estos cursos no solo habilitan para la aplicación del método, también autorizan a utilizar la marca del mismo con fines publicitarios....

En estos momentos lo que estamos haciendo es darle más publicidad al método y esto es lo que buscan sus autores. En los actos de presentación, como la conferencia que nos ocupa, se invita fundamentalmente a los padres (se intenta excluir a los profesionales con formación). A algún personaje mediático y si puede ser a algún político...(es decir han conseguido todos los ingredientes necesarios para su cóctel); ahora solo falta que un médico con un supuesto prestigio informe que este método es el que le va bien a un niño en particular... los padres presentaran la demanda al juez y seguramente la administración publica tendrá la obligación de pagarlo como es el caso de Lovaas o de Pëto en la Comunidad Valenciana.

Ahora bien, si nos metemos en el fondo de la cuestión el Método Doman-Lacatos no aporta nada nuevo. Sus raíces son el método de Templey Fay (publicado en 1940 y ya ha llovido desde entonces). Algunas de las bases teóricas sobre las que se sustenta el método de Doman-Lacatos son falsas o excesivamente generales o son las mismas en las que se sustentan todos los métodos. También es cierto que algunas aportaciones son originales y se han generalizado para otros métodos. Como he dicho antes, la popularidad del método se debe más a cuestiones de marketing que a las bases científicas o la bondad de sus resultados.

Doman presupone que todas las patologías incluidas el Sindrome de Down o  el autismo, conlleva una lesión cerebral lo cual no tiene base científica. Para Doman, el aprendizaje y la maduración de los niños viene como consecuencia de la experimentación espontanea. Su metodología se basa en la repetición de las experiencias graduadas y sistematizadas. Como el número de repeticiones que se deben realizar es tan numeroso, se hace necesaria la participación de los padres como co-terapeutas, convirtiéndolos en “padres profesionales” ya que son ellos quienes deben aplicar el método a su hijo. Al trasladar la acción terapéutica sobre los padres, la no eficacia del método se atribuye a la falta de formación de los progenitores o a la insuficiencia en el numero de repeticiones de los ejercicios y no al método en si mismo. El numero de personas que deben participar en ocasiones y las repeticiones de los mismos hace que sea poco viable su seguimiento... en ocasiones se consigue con un sacrificio o un coste personal y familiar muy elevado... insostenible.

Así, el método Doman fue rechazado por la Academia Americana de Pediatría en 1968, 1982 y 1999. Por otro lado, la Down Syndrome Association, del Reino Unido, advirtió en 1997 que el método Doman se desarrolló para niños con daño cerebral y no para niños con alteraciones cromosómicas.

Para terminar, decir que la mayoría de los llamados "métodos" han sido desarrollados por médicos. Nuestros hijos e hijas desgraciadamente "no se curan", el modelo médico no tiene respuesta para ellos. No obstante, nuestros hijos e hijas pueden "educarse" podemos conseguir que sean más competentes, más autónomos , más preparados para la vida adulta y esto lo podemos conseguir con métodos EDUCATIVOS.

Disculpar por haberme extendido en exceso.

Un saludo a tod@s

Francisco Alcantud